Gefühlschaos

Werrmann Janett (Freitag, 08 September 2023 10:27)

Hallo ihr lieben,

Habe auch diese Erkrankung aber HMSN Typ 4 b 2 suche Menschen zum Austausch.

Bin immer nur müde kaputt und zu nix mehr in der Lage. Früher Pflegedienst gearbeitet jetzt selbst in Pflege mit 55.
Kontakt: Werrman-regis@live.de

Garnet Hruby (Donnerstag, 28 Juli 2022 16:26)

Ich finde deine Seiten gut. :-)

Bianca Helmling (Sonntag, 03 Juli 2022 01:17)

Durch Zufall bin ich auf deine Seite gestoßen und muss sagen, ich bewundere jeden, der das durchmachen mus wie Du, aber auch mein Mann. Er bekam 2021 die Diagnose HMSN Typ 1. Derzeit bauen wir auch eine Homepage auf, um Mut zu geben, aber auch zu zeigen, das es sich lohnt Träume zu haben und diese auch umzusetzen.
Weiterhin die besten Wünsche und sehr viel Kraft. Grüße aus Karlsruhe

Bianca

Zißner, Beatrix (Sonntag, 24 Oktober 2021 00:46)

Hallo,
du hast eine tolle Homepage. Bitte aktualisieren von 2021.

Ich habe im September 2021 das Ergebnis der Humangenetik aus Köln bekommen und es wurde bei mir MFN2-Gen festgestellt (CMT2).
Ich stehe noch am Anfang der ganzen Geschichte. 2019 wurde an meinen Beinen die Polyneuropathie nachgewiesen.
Da wir gute Ärzte in Mayen nicht haben, muss ich fahren.

Ab und an habe ich Sehnerventzündungen oder Lähmungen. Mein Hausarzt macht bei mir die Diabetes Therapie nicht. Meine Krankenkasse hilft mir nicht, neue Ärzte zu finden. Und viele Ärzte nehmen neue Patienten nicht an.
Ich habe schon seit meiner Geburt mit Erkrankungen zu tun und habe schon einen GEN-Defekt in der Blutgerinnungserkrankung. NUn kam der zweite GEN-Erkrankung dazu.
Am 19.11.2021 werde ich von meiner Neurologin erfahren, wie es bei mir weitergeht.

Ich wünsche dir alles Gute

Tina (Donnerstag, 07 Oktober 2021 17:07)

Liebe Anja,
Vielen herzlichen Dank für deine SUPER Informationen. Du hast das alles besser erklärt als ein Arzt. Ich habe mich so gefreut, das alles zu lesen .
Dankeschön.
Ich wünsche dir und allen anderen, die an dieser Erbkrankheit erkrankt sind, dass
alle Lebensmut haben und wieder bekommen und dass die Krankheit nicht so schlimme Symptome entwickelt..
Des Weiteren hoffe ich auch, dass die Forschung voran geht und ein erfolgreiches Ergebnis erzielt wird, was allen Erkrankten helfen könnte und würde.
Danke für die tollen Fotos und die schönen gefühlvollen Texte.
Herzliche Grüße an alle von Tina

Jogi (Mittwoch, 15 Juli 2020 21:03)

Hallo, durch Zufall hier gelandet. Habe grade Nervenbiopsie hinter mir. 1 Woche her. Vieles was hier beschrieben steht trifft auch auf meine Erkrankung zu. PNL. Pure Neuritic Leprosy. Reine Nervenlepra. Habe Familie in Brasilien. In einem Lepragebiet. Leider nun infiziert. Krankheit ist nach ca. 5 Jahren ausgebrochen. Vieles hier spricht mich an. Schön, dass es solche Seiten gibt.
Ich bin übrigens Sächsische Schweiz Fan seit Kindheitstagen. Komme ursprünglich aus Dresden. Seit 30 Jahren in Bayern... Alles Gute für alle hier!

Julian (Donnerstag, 07 November 2019 21:33)

Achja und ich habe vergessen zu schreiben das meine Mutter ( 43) und meine Oma sich in München von einem Spezialisten haben operieren lassen und jetzt geht es ihnen viel besser.

LG Julian

Julian (Donnerstag, 07 November 2019)

Ich habe HMSN Typ 1a und bin 15 Jahre alt. Meine Erkrankung wurde vor 4 Jahren bei meiner Oma,meiner Mutter,2 meiner 3Schwestern und mir diagnostiziert. Die Symptome sind hier denke ich allen Klar. Abgesehen von der Sache mit Sport, also das ich nicht Mal einen Liegestütz machen kann oder schlage wie ein Kleinkind, war es für mich früher ganz besonders nervig wenn ich eine Plastikflasche öffnen wollte. Die Ärzte sagen das das daran liegt das wir eine Flachere Hand haben als andere. Naja, inzwischen kann ich es ja.
Ich habe jetzt hier und auch schon in anderen Foren gelesen das Leute mit HMSN sich sterelisieren(sorry für Rechtschreibfehler (Kastration)) lassen wollen damit sie keine Kinder mit dieser Krankheit leben lassen müssen. Ich bin ein solches Kind und ich bin froh dass ich lebe. Ich habe zwar Einschränkungen, aber mehr auch nicht. Diese Krankheit ist kein Grund einem Kind nicht das Leben zu schenken.

LG Julian (glückliches Kind)

thira3006 (Freitag, 16 August 2019 22:10)

Hallo!
Ich bin eher durch einen Zufall hier gelandet ... Meine Gesundheitsprobleme sind anderer Art, aber vieles was Du schreibst, spricht mir sehr aus dem Herzen! Danke für Deinen Mut, hier von Dir zu erzählen! Ich denke, das tut vielen Menschen gut!
Ich wünsche Dir, allen Betroffenen und allen, denen es ähnlich geht, also mir auch ;) (weiterhin) Geduld, Mut, die nötige Gelassenheit, Humor und - mir fehlt gerade eine gute Formulierung, also bitte nicht missverstehen, ist nur konstruktiv gemeint - die nötige Brise guter Interpretation der Dinge, um die notwendigen Wege weiter zu gehen. Denn jeder Mensch auf der Welt ist wichtig und verdient ein bestmögliches Leben!
Herzliche Grüße
thira3006 aus Halle (Saale)

Uta (Sonntag, 28 Juli 2019 21:10)

Bei mir wurde hmsn durch Zufall nach langem leidensweg erkannt. Am schlimmsten sind die Nerven Schmerzen in den Beinen. Dagegen nehme ich gabapentin, was ein wenig lindert. Ich sitze mittlerweile im Rollstuhl. Die Krankheit bestimmt leider mein ganzes Leben. Am schlimmsten ist der Tremor.

Mazlum Mutlu (Freitag, 05 April 2019 15:51)

Ich habe die Erkrankung HSMN Typ 1 von meinem Vater geerbt.

Thors Frau (Mittwoch, 06 Februar 2019 23:02)

Ich bin 53 und habe Hmsn 1. Habe aber erst die letzten 5 Jahre Probleme. Obwohl mir als Kind schon aufgefallen war dass ich wenig Kraft hatte. Konnte nie eine Kletterstange hoch oder Liegestütze konnte ich auch nicht, alles was mit Kraft zu tun hatte. Ich wusste damals nicht was es ist, nur dass irgendwas mit mir nicht stimmt. Meine grosse Schwester war auch betroffen und mein Vater. Irgendwann ging meine Schwester und mein Vater zum Arzt und das dauerte sehr lange bis die Diagnose manifestiert war. Na ja dann ging auch ich und leider... Zur Zeit kann ich noch ohne Hilfsmittel gehen. Falle aber sehr oft. Ich kann es nicht ändern ich hoffe ich habe die Gelassenheit dies hinzunehmen

Bruder Raimund OFS (Freitag, 31 August 2018 23:28)

Ich bin als Jahrgang 1934 wohl mit Abstand der Senior der Betroffenen. 1946 wurden bei mir Frostbeulen diagnostiziert. Es folgten Lähmungserscheinungen an Füßen und Händen. Verdachtsdiagnose Multiple Sclerose. Gang zum Neurologen. Diagnose Poliomyelitis. Einweisung ins Krankenhaus. Rückenmarkspunktion. Keine Erreger nachweisbar. 1990 Diagnose auf dystrophische Myotonie 1995 Diagnose auf HMSN I. Die üblichen fortschreitenden Muskelausfälle (besonders Feinmotorik der re. Hand und Fußheberlähmung beidseitig), leichte Ermüdbarkeit, Gang. am Rollator. Mit 51 wegen Betriebsschließung arbeitslos geworden. Dann mehr als Hobby auf Krankenpfleger umgeschult und als solcher nach meiner Verrentung mit 60 ehrenamtlich gearbeitet.. Nun seit über 15 Jahren als "Opa" und Nachhilfe für Kinder mit Migrationshintergrund tätig. Den Wunsch nach einer eigenen Familie
wollte ich mir durch die Adoption eines Jungen aus dem SOS-Kinderdorf erfüllen.
Leider hatte ich damit kein Glück. Aber der Umstand, dass 5 meiner ehemaligen
Schüler mich Opa nennen und eine akademische Laufbahn eingeschlagen haben, ist eine späte Anerkennung für ein mühsames, langes Leben. Was mir dabei geholfen hat? Gottvertrauen.

HansWurst (Dienstag, 21 August 2018 01:12)

Was für eine super informative Seite! Vielen Dank dafür! LG und alles Gute weiterhin

m (Montag, 30 Juli 2018 11:30)

prima seite, sehr hilfreich und eindrucksvoll.
wünsche weiter Alles Gute! auch allen anderen Betroffenen
Ärztin

carmen olivar (Sonntag, 08 Juli 2018 14:37)

tolle seite
ich habe hmsn 1, habe es meinem sohn vererbt, den rollstuhl nutze ich seit 11 jahren
lg aus berlin
carmen

Petra (Freitag, 22 Juni 2018 17:00)

Hallo eine sehr schöne und informative Seite. Bitte weiter machen.
Ich hatte als Kleinkind schon viele Probleme mit emensen Schmerzen. Mit 16 den ersten Bandscheibenvorfall mit 20 den Zweiten. Jetzt bin ich 45 Jahre und seit 5 Jahren wird es immer schlimmer. Benötige einen Gehstock, ne Menge an Schmerzmedikamente. Vor 5 Jahren war es Fibromyalgie, dann vor 1 Jahr der Verdacht MS. Und jetzt ist es Polyneuropathie. Weiter sind die Ärzte noch nicht gekommen bis jetzt weiß Niemand woher aber da ich es als Kind schon hatte wird am ehesten noch HMSN 1 vermutet. Es folgen noch einige Untersuchungen.
Manchmal fällt es schwer die Kraft aufzubringen diese Wege zu gehen.
Von anderen zu hören und zu lesen hilft viel. Danke . Petra

Carmen 47 (Montag, 12 Februar 2018 21:31)

Hallo.
Ich habe HMNS Typ1 und das berits seit über 30 Jahren. Da meine Mutter und meine beiden Geschwister es auch haben wurde bei uns schon früh eine Diagnose gestellt. Ich trage eine Perenäusschiene um das Gangbild etwas besser zu machen. Brauche seit 8 Jahren auch nur noch eine da ich einen schweren Trümmetbruch hatte und mein Gelenk versteift werden musste. Lebt sich aber ganz gut damit. Die Hände werden im Laufe der Jahre leider auch schlimmer besonders die Feinmotorik. Da ich eine Bürotätigkeit nachgehe ist das alles noch ok.
Was ich aber im Laufe der Jahre merke, dass ich schneller müde und kaputt bin.
Es gibt in Münster eine Klinik die sich auf diese Erkrankung spezialisiert hat. Für die hier die noch nicht viel über ihre Erkrankung wissen. Einen Tip,lasst euch nicht operieren. Mein Bruder hat sich in Heidelberg von einem angeblichen Spezialisten operieren lassen und er hatte hinterher mehr Beschwerden als vorher.
Ich persönlich sage mir immer, es gibt Menschen den geht es noch beschi.... als mir.
Seid stark und kämpft euch durch auch wenn es mal hart ist.

Klaus (Montag, 21 August 2017 16:54)

Hallo
Ich habe meine Diagnose erst sehr spät erhalten. Mit 52 Jahren hatte ich auf eigene Faust mal einen Schmerzdoktor aufgesucht und er untersuchte mich gründlig. Ihm wurde schnell klar hier stimmt was nicht und er überwies mich an eine Neurologen. Ok Diabetis hatte ich schon und wusste von einer Muskelatrophie aber die Ursachen und die Auswirkungen hatte ich nicht auf den Schirm.Es stand ein Klinikaufendhalt an, den mein Schmerzarzt angeordnet hatte. Diagnosen aus der Klinik konnte ich nicht viel mit anfangen und mir wurde nur gesagt ..... Machen sie eine Gen-Test. Die Ernüchterung kam in Form eines Zettel indem draufstand HMSN Typ2. Hä was war das....Keine Ahnung und versuchte mir das von meinen Schmerzdoktor erklären zu lassen, danach war ich schlauer und wunderte mich immer noch wie ich bis dahin noch Vollzeit arbeiten konnte. Der Körper baute ab und die Arbeitskraft ließ nach...also krankschreibung und mein Hausarzt riet mir zur Rentenbeantragung. Ich gerademal etwa über 50 in Rente ist ja kaum vorstellbar und der Antrag wird bestimmt abgelehnt.Aberes kam alles anders. 1Jahr bewilligt und danach bis zum Renteneintrittsalter.Es kamen zahlreiche Besuche bei meine Schmerzdoktor und er konnte nur Schmerzstillende Mittel aufschreiben und Reha. .Einen kleinen Erfolg brachten sie ja für eine gewisse Zeit aber auf dauer nicht.Ok Physiotherapie und Pillen lassen mich aushaltbar die Schmerzen ertragen.
Also nicht unterkriegen lassen. Denn es heisst man kann mit dieser Krankheit alt werden. Man muss schon einen golden Humor haben um den der das sagt es auch zu glauben. Lg Klaus

Antidepressiva kaufen (Dienstag, 15 August 2017 19:28)

Hallo,
suche Infos zu Antidepressiva die Seite ist echt Toll hat mir sehr geholfen.Weiter so Danke Danke

Torsten

Thomas (Samstag, 12 August 2017 20:53)

ich möchte mich gerne erst mal vorstellen ! Mein Name ist Thomas , bin verheiratet und habe eine Tochter . Ich bin jetzt 59 Jahre alt und habe CMT Typ2 . Nach einer fast 9 Jährigen Irrfahrt durch viele Wartezimmer bei verschieden Ärzten bekam ich die richtige Diagnose bei einem sehr guten Neurologen in Saarbrücken gestellt . Ich war immer sehr sportlich , habe aktiv als Kampfsportlehrer gearbeitet und laufen und Krafttraining gehörte zum Alltag . Mittlerweile bin ich froh wenn ich 500 Meter zügig gehen kann ohne kurz stehen bleiben zu müssen . Das Treppensteigen ist eine Qual und jeder Aufzug herzlich willkommen . Trotz allem gebe ich nicht auf und versuche aus allem das beste zu machen . Ich gehe jeden Tag in ein Fitnessstudio fahre Rad und gehe Schwimmen . Ich habe mir eine Elektronisches Therapiegerät mit Niedrigstromanwendung gekauft gegen die Brennenden Schmerzen in den Füßen , daher benötigte ich keine Schmerzmittel . Ich empfehle jedem sich in das CMT- Register einzutragen . CMT-Register.de Ich wünsche euch allen alles gute und Kopf hoch . Das Leben geht weiter. Lg Thomas

Monika (Mittwoch, 02 August 2017 18:32)

Ich habe seit 2015 die Diagnose Typ II, Ich bin jetzt 47 Jahre alt und die Krankheit schreitet sehr langsam voran. Jedoch beim Gehen knicken meine Füße immer etwas ein und somit kann ich mit anderen nicht mehr so schnell mithalten. Therapien mache ich noch keine. Für mich alles viel anstrengender (beim Wandern, walken...), als bei meinen Begleitern. Kann das vom Abbau der Muskeln sein? Manchmal zerrt das ganze sehr an mir, da "normale" Menschen einfach nicht verstehen, was diese Krankheit bewirkt!

Lg Monika

Carsten 23.Juli 2017 O9:33 (Sonntag, 23 Juli 2017 09:43)

Bei mir dreht sich seit 12 Wochen alles nur noch um HMSN , seit bei mir der Verdacht auf Typ 2 besteht. Ich bin jetzt fast 50 Jahre alt war immer körperlich fit und habe jetzt seit kurzem die Symptome wie Taubheit in den Füßen , Gangunsicherheit usw. Ich bin seit 25 Jahren Pfleger im Krankenhaus habe sehr viel gesehen, aber nie ein Patienten mit HMSN. Mache mir natürlich jetzt sehr viele Gedanken um meine Zukunft , auch wenn ich hier wohl schon zu den Älteren gehöre.
Lg Carsten

Lena (Sonntag, 23 Juli 2017 03:17)

Ich finde es gut, dass es noch Menschen gibt, die so offen und ehrlich damit umgehen und dabei viele andere Unterstützen.
Ich war bis zu meinem 10. Lebensjahr eine gute Kunstturnerin. Dann kam die Diagnose und auch der Fall. Mir wurde immer eingetrichtert, dass es bei mir mit Typ 1 niemals sehr schlimm werden wird. Bis ich es dann schwarz auf weiß hatte, dass ich an TYP X erkrankt bin. Gegen die Unwissenheit der meisten Ärzte sollte unbedingt was getan werden! Seit den letzten drei Jahren wird es rapide schlimmer und ich kann nur dabei zuschauen. Mittlerweile bin ich grade 22 Jahre jung und habe ein GDB von 70 mit dem Markenzeichen G. Zudem bekomme ich alle 4 Jahre einseitige Lähmungen welche durch Entzündungsherde im Gehirn ausgelöst werden.. Trotz unzähligen Untersuchungen und mehrwöchigen Krankenhausaufenhalten kann mir niemand sagen woher das kommt. Das einzige was mir dann Hilfe verspricht ist Kortison.
Ich würde mir gerne mehr Leute wüschen, mit denen man sich austauschen kann.. Manchmal zerrt das ganze Thema sehr an mir, da "normale" Menschen einfach nicht verstehen, wie schwer es ist dabei zuzuschauen und dem Körper machtlos ausgeliefert zu sein. Aber ich mach das beste aus meinem Leben. Ich laufe und wander so weit und lange ich noch kann, damit ich später nicht bereue es nicht getan zu haben :)

Robbin Schröder (Freitag, 30 Juni 2017 22:59)

Hallo,
Wenn ich mir deine Geschichte so durchlese, sehe ich mich dabei zu fast 100% ...... Alles war gut, bis die ersten Symptome auftraten und von da an lief fast alles wie bei dir .... ich bin nun auch Rentner muss allerdings noch um mein G im Behindertenausweis kämpfen ...... Diese Krankheit ist echt das letzte .... :-( Ich wünsche dir alles erdenklich Gute !!!!
Beste Grüße
Robbin

PS: Das Hobby Fotografie passt auch zu 100% ��

Thomas (Donnerstag, 13 April 2017 20:12)

Hallo Diana, da hast du ja ordentlich zu gelangt. Nichts desto trotz nach vorne schauen. Das mit deinem Hörsturz bzw. Taubheitsgefühl ist mir ein Rätsel und völlig neu. Glaube nicht das es mit der HMSN zusammen hängt. Hast du schon einmal ein Humangenetisches Beratungsgespräch genutzt? Wäre für dich bestimmt ganz sinnvoll. Was die Rehaeinrichtung betrifft, versuche unbedingt in die Klinik Hoher Meißner nach Bad Sooden-Allendorf zukommen, die sind führend bei Muskelerkrankungen, der Chefarzt Dr. Schröter kann dir bestimmt wertvolle Infos geben. Ich selbst war da auch schon 8 mal. Dort ist man unter vielen Betroffenen und kann sich prima austauschen. Die Reha wird dir weiter helfen. kannst mich auch gerne mal anrufen. 06068/941193 Ein schönes Osterfest und alles Gute für dich....Thomas aus dem Odenwald

Diana Held (Dienstag, 11 April 2017 10:47)

Hallo, ich bin Diana, bin 43 Jahre, habe 5 Kinder und habe letzten Monat auch die Diagnose HMSN mit Mutation im Gen MFN2 bekommen, leider habe ich keine Ahnung welcher Typ das ist.
Eigentlich bin ich ein sehr lebenslustiger Mensch, bin hilfsbereit und sozial angagiert.

Ich bin seit 2010 in "Behandlung" bzw. bei verschiedenen Ärzten um herauszufinden was mit mir los ist.
Als ich nun auf diese Seite gestoßen bin, dachte ich, das ich über mich lese.
Das einzige was hier nicht beschrieben steht, bringt mich zu meiner Frage...
2015 hatte ich einen Hörsturz, der bis heute nicht 100% ausgeheilt ist. Nun habe ich seit ca. 1 Monat ein Taubheitsgefühl im/am/um linken Ohr.
Ist dies irgendjemand bekannt ?
Ich fühle mich zur Zeit wirklich nicht gut und liege oft im Bett, bin antriebslos und kraftlos
deshalb habe ich auch eine Rehabilitation beantragt... Ich weiß jedoch nicht wo die Reise hin geht...
Ich muss auch noch dazu schreiben, das ich versuche Sport zu machen, mir dies aber auch nicht immer gelingt, da ich Herzrhytmusstörungen, Asthma Bronchiale, Schilddrüsenunterfunktion und Tremor habe.
2010 hatte ich auch Lungenembolie und 2011 Gebärmutterkrebs... Dies hat mich auch ziemlich ermüdet...
Auch habe ich ca. 30~40kg zugenommen... kann mir jemand einen Tipp geben, wie ich aus diesem Tief wieder raus komme ?

Thomas (Montag, 20 März 2017 19:51)

Hallo zusammen, bin heute ganz zufällig auf diese Seite gestossen und ich muß sagen, ist alles sehr gut beschrieben. Ein ganz großes Kompliment!!! Bin auch von einer HMSN Typ 1 a betroffen, jeder Tag ein neuer Kampf, man muß sich Jahr um Jahr aufs neue der Veränderung dieser Erkrankung anpassen bzw. einlassen. Leider hat man keine andere Wahl. Trotz der Erkrankung nach möglichkeit sich soviel wie möglich gutes tun. Würde gerne nach Kuba reisen, wärme und das tolle Meer sind immer ein Hochgenuß für Körper und Seele. Vielleicht hat jemand Lust dabei zu sein, würde mich rießig freuen. Weiterhin alles gute für euch da draußen in der Welt...alles liebe Thomas aus dem Odenwaldl

Anna (Donnerstag, 02 Februar 2017 14:35)

Hallo ihr Lieben, ich bin auf diese Seite gestoßen, da bei mich auch der Verdacht auf HMSN im Raum steht. An dieser Stelle ein großes Lob für die informative Webseite!

Reiner (Donnerstag, 27 Oktober 2016 17:46)

Sorry, in meinem gestrigen Beitrag meinte ich natürlich die Krankheit HMSN...

Reiner (Donnerstag, 27 Oktober 2016 00:11)

Hi,
erstmal Respekt für dein ehrliches Wort. Ich hätte mich das nicht getraut. Ich bin Reiner, 52 Jahre jung/alt wie auch immer und ich hab auch diesen Scheiß an der Backe. Das erste mal als ich damit konfrontiert wurde war Anfang der 90er....da sagte so manch einer "sag mal wie läufst Du denn?" Das war für mich, als damals 25 jährigen heranwachsenden, schon heftig. Im laufe der Jahre wurde es etwas schlimmer, aber nicht so schnell.... erstmalig bemerkte ich das kribbeln in den Beinen, dann passierte auf einmal gar nichts mehr, zumindest ist es mir nicht aufgefallen. Ich machte mir gar keine Gedanken mehr. Jahre später, als ich in meinen Füßen eine gewisse Taubheit feststellte begann der ganze Wahnsinn.. Ich bemerkte beim längeren Laufen das ich bzw. meine Beine Müde wurden... Man nennt es wohl in Fachkreisen die "Schaufensterkrankheit".... Auch bemerkte ich das mir beide Füße nach unten fallen....
97 hatte ich einen Motorradunfall und da kam die ganze Schei... raus. HSME mit allen Untersuchungen, Nervenleitbahnen- Messungen, -Dyopsien usw. WoW, ich wollte Sterben..
Was soll ich denn machen, meine Freundin die Kinder von mir wollte .... nun nicht mehr, das war es irgendwann dann auch.... mit meinen Sportkumpels kann ich nicht mehr mithalten, wahrscheinlich konnte ich das noch nie...

Alles war auf einmal anders.

OK, in meinem Job viel das alles nicht so auf aber trotzdem war es mehr als Belastend.

Und nach nun rund 20 Jahren mit dieser, -Sorry,- Dreckskrankheit, kann ich nur sagen:
alle Betroffenen, ............................ Lebt, Liebt, macht was Ihr könnt und macht was Ihr wollt, schaut nicht nach den anderen, hört nicht darauf was die anderen über dich sagen, oder wie die "anderen" Dich anschauen, Lebt euer Leben so gut und so lang es geht. Ich Lebe nun schon seit rund 20 Jahren mit der Krankheit nach o.g. Premissen und es geht mir gut damit. Ich habe vor 15 Jahren meine Traumfrau getroffen, Sie weiß natürlich von allem, wir haben vor 10 Jahren ein Haus gebaut, wir habe keine Kinder, weil die Krankheit ja vererblich ist, und wir sind Happy. Wir arbeiten beide ganz normal, OK ich mit Einschränkungen, aber was ich damit sagen will...... ALLES IST MÖGLICH.

Ah... von einem guten Freund hqbe ich ein E-Mountainbike geliehen bekommen, damit habe in den vergangenen 3 Wochen 210 KM fast nur im Wald abgefahren....
Trotz HSME.

Was ich damit sagen will ist: LaST EUCH NICHT UNTERKRIEGEN.

Annika (Mittwoch, 21 September 2016 09:15)

Hallo,

vielen Dank für die informative Seite!

Ich selbst bin 36 Jahre alt, der Verdacht auf HMSN besteht seit ich 2 Jahre alt bin... im Juli habe ich die genetische Bestätigung bekommen... HMSN Typ 1b

Vermutlich haben es zwei meiner 3 Töchter geerbt (2 und 3 Jahre)... wir sind zur Abklärung in ein paar Tagen in Erlangen.

Bisher habe ich die Krankheit nicht an mich ran gelassen... aber seit kurzem kann ich meinen linken Fuß nicht mehr anheben und die Hände fangen auch an Quatsch zu machen.

Naja, das Leben ist halt manchmal wirklich nicht fair!

Sarah (Dienstag, 05 Juli 2016 23:09)

Hallo Yvonne.

Ich habe Deinen Eintrag gelesen. Nein das Leben ist ganz und gar nicht fair! Ich habe die Diagnose auch erst vor zwei Jahren erfahren. Über meine Kinder. Es haben beide. Hinzu kommen bei dem ersten noch motorische Verhaltensstörungen und beim zweiten eine Neurodermitis. Nein das ist wirklich nicht fair.

Ich hoffe dass sich das Blatt irgendwann wendet. Denn ich dachte das Leben ist Mathematik und da gibt es doch nur Gleichungen kein Ergebnis ohne = oder denke ich zu kompliziert. Es muss sich also irgendwo eine Gleichung befinden. Man muss nur genau hinschauen.

Liebe Grüße Sarah

Yvonne (Sonntag, 15 Mai 2016 18:37)

Hallo.
Bei mir wurde die Diagnose HMSN TYP1 vor 4 Tagen diagnostiziert. Tja, was soll ich sagen, Schock. Ich war vor 5 Wochen noch im Nachtdienst auf der Reha-Neurologie tätig. Jetzt sitze ich zu Hause und es fließt den ganzen Tag Strom durch meinen Körper. Das Laufen fällt mir sehr schwer und auch die Arme sind wie Blei.
Ich muss jetzt erstmal damit klar kommen und habe natürlich 1000 Fragen und Gedanken im Kopf. Wie geht es weiter....? Wo muss ich was beantragen , vom wem bekomme ich überhaupt irgend etwas...?
Für mich ist der schwerste Part, nach der Genanalyse: Haben es meine 3 Töchter auch........?
Das Leben ist nicht Fähr.
LG Yvonne

Michael Karl Boch (Donnerstag, 05 Mai 2016 21:53)

Hallo :) Du schreibst, dass es für nicht-Betroffene echt schwer zu verstehen ist. Da gebe ich dir recht. Aus meiner persönlichen Erfahrung kann ich jedenfalls zu Meditation und Bewegung raten. Hat bei mir nachhaltig(!) Wunder gewirkt und steh wieder voll im Leben.

Yvonne (Dienstag, 19 April 2016 19:56)

Hallo Anja

Joerg (Samstag, 30 Januar 2016 17:58)

Hallo Anja,

super prima deine Seite, IInformative und hilfreich für jeden mit unserer ERkrankung.
Aber hast du echt deine Hand in den Ameisenhaufen gesteckt?

Liebe Grüßle
Joerg

Ingrid (Samstag, 16 Januar 2016 17:10)

Hallo Anja, sehr gelungen deine Seite und mit Sicherheit hilfreich für Betroffene. Ich wünsche dir viel positive Resonanz Wir kennen uns übrigens von den PNP-Forums-Treffen. Ich werde bestimmt öfters hier reinschauen.
Herzliche Grüße

Sonja (Donnerstag, 22 Oktober 2015 23:43)

Ich glaube in vielen Fällen hilft die Einbeziehung von alternativer Medizin, Ich habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht. LG Sonja

Min Wi (Montag, 24 August 2015 16:50)

P. S.: Bis auf die Übelkeit habe ich auch alle deine beschriebenen Symptome. Ich habe immer mal Phasen, da tun mir die Hände so weh, dass ich überlege mir Schmerzmittel verschreiben zu lassen. Dann komme ich wieder davon ab, weil man ja nur dauerhaft mit wirksamen Medis gegen Nervenschmerzen eingestellt werden kann. Hoffe dass sich auch das noch raus zögert. Bisher hatte es sich dann wieder nach einigen Wochen (z. T. auch Monate) wieder auf ein erträgliches Maß beruhigt.

Min Wi (Montag, 24 August 2015 16:44)

Deine Seite finde ich wirklich großartig! Vielen Dank dafür.
Bei deiner Beschreibung über die ersten 6 Jahre mit dieser Krankheit habe ich Gänsehaut
bekommen… schon allein wegen einiger Parallelen, aber auch wegen deiner Offenheit.

Ich bin 1989 geboren, weibl., habe HMSN Typ I B und habe die ersten Symptome schon seit dem
Kleinkindalter. Da sich die HMSN im letzten Jahr drastisch verschlechtert hat, musste ich
schon die Arbeitsstelle wechseln. Es konnte kein Auslöser für diese Verschlechterung
festgestellt werden außer mein bis dato sehr stressiger Arbeitsplatz. Dann habe ich eine
Reha gemacht und seit dem ich auf meiner neuen Stelle bin, geht es deutlich besser.
Ich hoffe inständig, dass das noch einige Jahre so klappt. Auch ich tendiere dazu mich zu
sehr mit meiner Arbeit zu identifizieren und mache sie sehr gerne. Als es letztes Jahr so
schlecht ging, stand auch das erste Mal im Raum, dass ich eine Rente beantragen muss, wenn
es nicht besser wird. Das Problem: Für einen Rentenanspruch habe ich bisher nicht lange
genug gearbeitet. Und auch dieses Gefühl, seinen Lebensunterhalt nicht mehr bestreiten zu
können, war/ist für mich schwer. Und neben dem emotionalen Aspekt, gibt es ja da auch
noch die wirtschaftliche Seite...

Mein Plan ist aktuell:
- Jedes Jahr eine Reha (hoffe DRV spielt mit),
- streng auf meine Grenzen achten,
- 1 x pro Woche Rehasport (oder Übungen zu Hause) und Physio
(die mache ich allerdings schon seit Jahren),
- mir Gutes tun und das Schöne im Leben zu würdigen und zu genießen
--> hatte z. B. lange den Wunsch nach einer Katze den ich mir nun erfüllt habe :)

Ich freue mich schon sehr, noch mehr von dir zu lesen und wünsche dir alles Gute!
Viele liebe Grüße

Bernd (Freitag, 07 August 2015 20:27)

schau immer wieder gern auf Deiner Seite vorbei

Spencer Hastings (Freitag, 26 Juni 2015 22:10)

Ich habe die Erkrankung HMSN und ich sage es ist wirklich nicht sehr leicht damit klar zukommen.
Es ist wirklich schade das es so wenig Therapien für diese Erkrankung gibt.
Aber eins ist wichtig immer an sich zu glauben.

Kristin (Mittwoch, 11 Februar 2015 08:28)

Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamen Willen.

-Mahatma Gandhi-

Ich wünsche Dir genau diese Kraft. Mit der Unterstützung deiner Liebsten bin ich mir sicher, dass du sie haben wirst.

Liebe Grüße
Kristin

Ramona (Samstag, 31 Januar 2015 17:11)

Ich wünsche dir alle Kraft die du brauchst in dir und deinem Umfeld findest.
Das beste auf allen Wegen. Wir sehen uns im heidnischen Dorf ;)

MA (Mittwoch, 28 Januar 2015)

Für dich alles Gute :)
viel Kraft und trotz allem gaaaanz viel Freude am Leben.
Es ist immer ausschlaggebend, was man aus seiner Situation macht.
LG

Bernd (Mittwoch, 22 Oktober 2014 20:48)

ganz ganz beeindruckend geschrieben, erklärt und ein Danke für den Link-Verweis

Karin (Mittwoch, 22 Oktober 2014 16:52)

Hallo liebe Anjuta, danke für deine super Page. Ich werde öfters bei dir reinschauen, ob es was Neues gibt. Alles, alles Gute für dich. Liebe Grüße Karin

Elvira Ramin (Mittwoch, 22 Oktober 2014 15:53)

Hanjuta, eine sehr schöne Homepage.....ich lese mir das ganz in Ruhe alles mal durch....sehr informativ für mich.....

Hilde (Mittwoch, 22 Oktober 2014 13:01)

LEBE!
WIE ein Blatt im Wind
Trägt es dich geschwind
Lässt dich auf und nieder schweben
Des Lebens Melodien und Gesänge ergeben.

DER Götter Wesen,die wir sind
Sollst sein in Liebe mit dem inneren Kind
Schritt um Schritt sollst du es erlangen
Innere Kräfte sollen nicht bangen.

SEI tapfer und gib niemals auf
Lass dich auch mal treiben
Runter und wieder Rauf
Denn nichts ist hoffnungsvoller als des Lebens Lauf.

Dopamin (Mittwoch, 22 Oktober 2014 11:45)

Herzlich Willkommen in meinem Gästebuch. Ich hoffe Ihr fühlt Euch hier auf meiner Seite wohl. Sehr würde sich mein Gästebuch über Nachrichten von Euch freuen. Wenn Ihr direkt mit mir eher durch persönliche Nachrichten in Kontakt treten wollt - könnte Ihr dazu gern das "Kontakt - Formular" nutzen. Viel Spaß und viele Grüße Dopamin