Dank der Vorstellung in einer beteiligten Klinik vom Register bin ich nun im Patientenregister erfasst. Dieses brachte mir schon eine Bitte aus den USA - diese zeigen Interesse an meiner Blutprobe - da mein Gentyp eher zu den seltenen zählt. Sie wollen weiter im Detail die Genmutationen erforschen. Meine Erlaubnis haben sie jedenfalls bekommen. Vielleicht ein Schritt in die richtige Richtung...

Hier noch einmal der wichtige Link zu dem Patientenregister.

https://www.cmt-register.de/index.de.html

Meldet Euch an, wenn Ihr auch unter diesem Krankheitsbild leidet.