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Seit letztem Jahr gibt es etwas Neues auf meiner Symptomliste - ganz nach dem Motto: "Darf's sonst noch was sein?"  Na klar, immer her damit...ich halte die Hände auf.

Eigentlich hatte ich diese Beschwerden schon länger aber diesmal wurde es immer schlimmer und ließ sich nicht mehr so richtig ignorieren.

Also fasste ich allen Mut zusammen und schilderte meine Empfindungen meinem Neurologen.

Es ging um das Thema: SPRECHEN.

Beim Sprechen fiel mir auf, dass ich plötzlich mitten im Gespräch gar nicht oder nur schwer u. a. Wörter mit B/P/K, Wörter mit doppelten Konsonanten etc. nicht mehr heraus bekam. Manchmal sprach ich fließend am Stück und plötzlich nur noch abgehakt. Wenn ich abgelenkt oder unterbrochen wurde, dann fand ich nur sehr schwer zu meinen Sätzen zurück.

Zu dem ein gewisses Klosgefühl/Enge im Hals, welches ich schon als Kind ab und an hatte, es aber nie wirklich jemanden gesagt habe. Schilddrüsenwerte völlig in Ordnung.

 

Mein Neurologe vermutete, dass es bei mir von der Psyche kam. Dennoch auf meinem Wunsch hin gab er mir ein Rezept für eine logopädische Behandlung. Welche ich dann im Herbst begann.  

Durch irgendwelche Testverfahren mit Nachsprechen sogenannter Pseudowörter und weiteren Verfahren haben die Logopäden dann eine Befunderhebung erstellt. 

 

- Störungen der Sprechbewegungsplanung und Sprechbewegungssteuerung

- hastige, clavikulare Atemtechnik

- Defizite bei der Sprechatmung, der sogenannten Atem-Stimm-Koordination

- unzureichende Atemstütze

- geschwächte Zwerchfellmuskulatur

 

Im Laufe der Therapie lernte ich dann ein paar wenige Methoden, mit dem Status quo umzugehen. Da auch leider bei diesem Symptom eine Heilung eher aussichtslos sei, aufgrund der Kombination aus Muskelabbau und Ansteuerungsproblemen.

 

Aus Hilflosigkeit habe ich mich dann schriftlich an die Klinik in Göttingen gewandt, ob solche Symptome bei einer HMSN - Erkrankung bekannt sind. Leider wurde es dort verneint.

So ganz kann ich es nicht verstehen, denn es ist eine Störung der Nervenleitgeschwindigkeit + Muskelabbau.

Und das Zwerchfell ist sehr wichtig für die Atmung und besteht nun mal aus Muskulatur. Und die Atmung benötigt man wiederum essentiell zum Sprechen.

 

Zudem könnte ich mir vorstellen, dass mein Fatigue-Syndrom zu Konzentrationsstörungen führt. Durch Reizüberflutung von außen (Menschenansammlungen, viele unterschiedliche Gespräche, Stress usw.) fällt auch die Konzentration schwer. Es erfordert alles größere Kraft bei Anstrengungen oder bei Erschöpfung, sich auf ein Gespräch zu konzentrieren, adäquat ad hoc zu reagieren/zu antworten oder generell was zu erzählen. Dieser Zustand ist aber generell tagesformabhängig.

 

Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen etc. können eine Folge der Überanstrengung unseres Gehirns/Körpers sein. Unser Gehirn sendet für die Bewegungen/Ansteuerungen mehr Impulse aus, als es generell bei einem gesunden Menschen stattfinden würde. Dadurch ermüdet unser Gehirn schneller. Dies führt dazu, dass man sich schlechter konzentrieren kann, man vergisst Wörter oder es dauert länger bis man Informationen verarbeitet hat und dementsprechend reagiert.

 

Also warum sollten dann Sprachprobleme nicht ein Begleitsymptom der HMSN sein???!

 

Im letzten Jahr habe ich überhaupt nicht mehr gerne gesprochen. Es war einfach nur noch eine körperliche und geistige Anstrengung und die Leichtigkeit ging völlig verloren. Das hat mich ziemlich traurig und hilflos gemacht. Ganz deutlich war bzw. ist es bei totaler Erschöpfung oder Überforderung.

 

Dennoch gibt es auch Tage, da bin ich ausgeschlafen, recht gut drauf und dennoch fällt mir das Sprechen schwer. Verstehe wer will den Körper.

 

Mittlerweile habe ich mich so halbwegs an den Zustand gewöhnt und stehe dazu, wenn mal wieder mehr Auffälligkeiten sichtbar bzw. hörbar werden.

 

Da ich mich lieber an den Empfindungen/Erfahrungen von Betroffenen als an medizinische Aspekte orientiere - suche ich Leidensgenossen.

Denn dafür ist mir unser Krankheitsbild noch zu unerforscht. Wir wissen am besten wie wir uns wirklich fühlen. Egal ob unsere Krankheit nach "Bilderbuch" verläuft oder der Verlauf für Ärzte völlig diffus ist.

 

Wem geht es da ähnlich bei diesen Schilderungen? Ich suche Leidensgenossen für dieses Thema. Meldet Euch gern.